À l’aube de 2026, Cai Lei, l’ancien vice-président de 47 ans du géant chinois du e-commerce JD.com et patient atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), a partagé une lettre ouverte à la communauté mondiale "enfermée". Composé entièrement grâce à la technologie de suivi oculaire, son message offre une mise à jour brute et directe sur sa santé et un aperçu de l’effort international pour trouver des traitements efficaces.
La SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, attaque les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, entraînant une faiblesse musculaire progressive. La plupart des patients ayant une espérance de vie moyenne de deux à cinq ans, Cai vit avec la maladie depuis six ans. Plutôt que de se retirer, il a déployé son énergie pour faire avancer la recherche scientifique et construire des plateformes basées sur les données pour accélérer les progrès.
Face aux stades avancés
Dans sa lettre, Cai a révélé que son score à l’échelle d’évaluation fonctionnelle de la SLA (ALSFRS-R) a chuté en chiffres uniques, passant d’un parfait 48, signalant de lourdes pertes de mobilité, de parole et de fonction respiratoire. Malgré ces défis, il continue à travailler plus de dix heures par jour, convaincu que les percées scientifiques sont la clé pour sauver des vies.
"La SLA est inimaginablement cruelle," écrit-il, décrivant la frustration d’un esprit vif piégé dans un corps "immobilisé comme un aimant." Il parle avec franchise de l’isolement écrasant qui accompagne souvent la maladie, qu’il dit pouvoir sembler plus brutal qu’un état végétatif.
Pourtant, la détermination de Cai transparaît. Il appelle la communauté mondiale—patients, soignants, chercheurs et soutiens—à rester unie dans la quête de traitements qui pourraient changer le cours de la SLA. Son message est clair : l’espoir réside dans la collaboration, le partage des données et la poursuite scientifique incessante.
Reference(s):
cgtn.com
