Quand on pense à une hirondelle planant sous un ciel bleu, on imagine la liberté. C’est le sens du nom de Ming Dayan en chinois : « grande hirondelle ». Mais depuis son diagnostic sporadique de SLA en 2021, la maladie a temporairement figé ses ailes.
Au cœur d’une ville animée en Chine, Ming et son mari, Peng Chao—« super »—ont trouvé une façon puissante de faire face à la SLA ensemble. Au lieu de s’attarder sur ce qui est perdu, ils ont transformé les routines quotidiennes en rituels d’espoir.
Toutes les 15 minutes, une alarme leur rappelle de faire une pause. Ming prend une gorgée d’eau ou respire profondément ; Peng vérifie ses muscles, l’encourageant avec un sourire. Ces petits gestes créent un rythme, une danse de soin qui les maintient connectés.
Ils ont même conclu un pacte avec la science : quand le moment viendra, ils feront don de leurs corps à la recherche sur la SLA. C’est leur façon de transformer leur lutte personnelle en progrès collectif—un acte de solidarité qui fait écho à l’esprit des communautés de Dakar à Medellín.
« L’espoir n’est pas quelque chose que nous avons ; c’est quelque chose que nous faisons », dit Peng en entourant l’épaule de Ming avec son bras. Ensemble, ils prouvent que même lorsque les ailes semblent lourdes, l’amour et la résilience peuvent nous élever au-delà de toute maladie.
Cette histoire nous rappelle que, dans chaque recoin du Sud global, des familles écrivent leurs propres versions de courage—une alarme, un geste, un battement de cœur à la fois.
Reference(s):
How a Chinese couple navigates the challenges of ALS together
cgtn.com
