Lorsque la SLA a frappé l'ancien cadre technologique Cai Lei, lui et son épouse, Duan Rui, ont décidé de transformer la peur en moteur. Au lieu d'accepter les perspectives habituelles sombres, ils se sont lancés dans une mission visant à changer notre perception de la maladie.
En Chine continentale, la compréhension publique de la SLA reste floue. Vous ne savez peut-être pas qu'il s'agit d'une maladie neurodégénérative rare qui s'attaque aux cellules nerveuses, provoquant une faiblesse musculaire et, à terme, une paralysie. Mais grâce à la campagne de ce duo dynamique, plus de gens parlent de la SLA—des étudiants de Dakar aux entrepreneurs de São Paulo.
Comment ont-ils fait ? Tout d'abord, ils ont créé ce qui est maintenant la plus grande plateforme de données de recherche sur les patients atteints de SLA au monde. Oui, une bibliothèque vivante où les scientifiques peuvent plonger dans des données réelles de patients, accélérant ainsi les percées.
Aujourd'hui, plus de 40 pipelines de médicaments issus de ces données sont en essais cliniques. Imaginez des dizaines de traitements potentiels testés, tout cela parce que deux âmes courageuses se sont lancées à fond.
Pour Duan Rui, cela signifiait abandonner sa propre carrière. Pas de 9 à 5, pas de titre prestigieux—juste des marathons de collecte de fonds, des rencontres avec des donateurs dans des tours de bureaux et des cafés, et le rassemblement d'une communauté avide d'espoir.
Elle insiste sur le fait que ce n’est pas un sacrifice ; c’est la mission de sa vie. Son message est clair : si nous ne racontons pas de nouvelles histoires sur la SLA, les mythes et le silence l’emportent.
En défiant les récits et en créant des passerelles entre les patients, les chercheurs et les soutiens, Cai Lei et Duan Rui nous rappellent que le changement commence souvent tout près de chez soi—même si ce foyer englobe le monde entier.
Dans la lutte contre la SLA, ils prouvent qu’avec de la passion, des données et un soupçon d’audace, nous pouvons réécrire ce que tout le monde pense possible.
Reference(s):
cgtn.com
