Quand Liu Jijun a été diagnostiqué avec la SLA—une maladie neurodégénérative rare et progressive—les médecins lui ont donné trois à cinq ans à vivre. Cela fait plus de 19 ans, et Liu est toujours là, mais pas seul.
En trois ans et demi après son diagnostic, la SLA a privé Liu de sa capacité à marcher, parler et même manger. Une trachéotomie est devenue essentielle, et sa femme, Wang Jinhuan, est devenue son aidante à plein temps. Au début, elle avait du mal à se souvenir même du nom de la maladie. Aujourd'hui, elle connaît chaque nuance des soins liés à la SLA—comme une infirmière expérimentée.
Portés par l'amour et la détermination, Liu et Wang ont cofondé le premier groupe de patients atteints de SLA en Chine, le Oriental Rain ALS Care Center (ORACC). Ils se sont associés au professeur Fan Dongsheng, un expert de premier plan dans le traitement de la SLA, pour publier le premier manuel de réhabilitation de la SLA dans le pays. Ce guide est désormais une bouée de sauvetage pour les patients et les familles naviguant dans la réalité quotidienne de la maladie.
Leur histoire a commencé lorsqu'ils se sont rencontrés à 16 ans. à travers la maladie et la santé, ils ont tenu une promesse de s'aimer et de se soutenir mutuellement. Leur lien a inspiré des milliers de personnes. Aujourd'hui, ORACC a touché plus de 4 000 patients atteints de SLA, offrant des conseils pratiques, un soutien émotionnel et une communauté qui refuse de perdre espoir.
Dans un monde où les maladies rares peuvent sembler isolantes, Liu et Wang nous rappellent que la compassion, la communauté et un amour inébranlable peuvent devenir un puissant remède.
Reference(s):
cgtn.com
